El niño con una enfermedad crónica se hace mayor: ¿y ahora qué?

Dr. Enrique de la Ordenjefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro (Madrid)

25 septiembre, 2018

Pasar de niño a adolescente y joven adulto es un complejo proceso en toda circunstancia. Los cambios fisiológicos, psicosociales y de relación con el entorno se suceden a velocidad vertiginosa, y lo que es un proceso normal puede derivar en frecuentes disfunciones. La mayoría, como se suele decir, “se curan con la edad”, pero primero hay que pasarlas.

Esto, que vale para todos los niños, incorpora otras complejidades añadidas cuando se trata de menores con enfermedades crónicas, que no desaparecen con la edad. Afortunadamente, los avances médicos han permitido que casi el 90 % de los menores con patologías no curables llegue a la edad adulta, porcentaje que hace no mucho tiempo era dramáticamente inferior. Y el abordaje de estas enfermedades también cambia en esa transición.

De forma inevitable, las transformaciones fisiológicas del paciente inciden en la evolución y manifestaciones de la dolencia. Y aunque se trata de un periodo de varios años y variable entre cada persona, en lo que se refiere al cuidado de la salud, el cambio más inmediato y hasta abrupto se produce justo a los 14 años, cuando el menor es transferido de los servicios pediátricos a los diseñados para los adultos. Esto, que para un niño sin enfermedades crónicas no suele tener mayor importancia, adquiere relevancia cuando hablamos de menores que llevan toda su vida realizando frecuentes visitas al pediatra, en un entorno más educador y protector del que suele experimentarse en las consultas para adultos.

¿Cómo responde el sistema sanitario?

Esta transición puede suponer un deterioro en la salud del paciente por un menor o peor control del proceso o una falta de adaptación del mismo a la nueva situación. Las principales consecuencias negativas de un tránsito no planificado son una menor adherencia al tratamiento y seguimiento, un mayor riesgo de hospitalización y un declive en la calidad de la atención a pacientes con una discapacidad física.

Pese a esta evidencia, la mayoría de los sistemas públicos de salud, incluido el español, no disponen de procedimientos reglados para ordenar esa transición. Según un informe realizado al respecto en Estados Unidos (y probablemente extrapolable a Europa), sólo un tercio de los pediatras hacen referencias a los médicos de atención de adultos, y menos del 15 % dice que proporciona a los adolescentes y a sus padres material educativo relacionado con la transición.

Humanizar la sanidad también es esto

Así las cosas, solo los hospitales más comprometidos deciden por iniciativa propia implantar protocolos que faciliten esa transición y eviten o reduzcan sus mencionados efectos adversos, en el marco de una apuesta global por la humanización de la sanidad. Y el Hospital Universitario Infanta Elena es uno de los centros españoles que se ha puesto manos a la obra.

Queremos conseguir un paso planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, a fin de asegurar el cuidado médico de alta calidad, propiciado para cada etapa del desarrollo, y su continuidad de forma ininterrumpida mientras el paciente va transitando desde la adolescencia hasta la etapa adulta, también desde el punto de vista de la percepción del propio paciente.

Alcanzar con éxito este objetivo exige que el cambio sea coherente y coordinado y se realice de forma integrada. De hecho, una correcta planificación, un acompañamiento en este proceso y una actitud responsable y proactiva del paciente y su familia ayudan a mejorar sus cuidados en la edad adulta, e incluso a reducir la morbi-mortalidad en esta etapa.

Preparar el cambio desde los 11 años

El programa en el que trabaja el Hospital Universitario Infanta Elena empieza entre los 11 y los 13 años, explicando el proceso al niño y a su familia y planificando conjuntamente el cronograma de seguimiento. Posteriormente, continúa con su inicio efectivo, en una situación clínica estable en términos psicosociales, de peso y talla y de vacunas, lo que ocurriría entre los 14 y 16 años, y finalmente concluirá con el cierre y paso al cuidado adulto.

Para todo ello es clave realizar una valoración individualizada de la autonomía y grado de conocimiento de la enfermedad por parte del paciente: medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, comunicación con profesionales y manejo de actividades cotidianas. El objetivo final es determinar el nivel de preparación de un paciente crónico para la transición a consultas de adultos.

Es en este momento en el que se realizaría una primera visita conjunta en pediatría para la presentación al paciente del equipo de adultos a fin de consensuar la evolución y tratamiento y establecer el cronograma de seguimiento. Finalmente, tras esta visita y después de haber actualizado su situación clínica, se realizaría una segunda visita conjunta para la despedida del equipo pediátrico, finalizando así el proceso de transición.