Trabajo en equipo para un buen abordaje de la ELA
Cuando oímos hablar de enfermedades neuromusculares degenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, a nuestra cabeza nos viene inevitablemente la imagen del físico Stephen Hawking y el deterioro progresivo que sufrió a lo largo de su vida en su cuerpo, pero no en su mente.
El origen de este trastorno está en las células del sistema nervioso que van reduciendo poco a poco su actividad hasta que mueren, lo que provoca una parálisis gradual de los músculos del cuerpo. En otras palabras, se pierden las fibras nerviosas situadas en la médula espinal y en el cerebro, responsables de controlar los movimientos voluntarios por lo cual, los músculos no reciben las señales nerviosas para activarse y quedan atrofiados. Por lo tanto, las funciones cerebrales que no están relacionadas con la actividad motriz, como la inteligencia, no se ven afectadas por esta enfermedad.
Existen un gran número de trastornos neuromusculares con unos síntomas concretos, pero por regla general, casi todos coinciden con una gran debilidad muscular en diferentes zonas del cuerpo; dificultad a la hora de relajar la musculatura pues los músculos están contraídos, lo que puede provocar contracturas y alteraciones en la sensibilidad. Hay casos de origen genético y otros adquiridos, y pueden manifestarse desde la infancia hasta la edad adulta.
Algunas de estas enfermedades neuromusculares también pueden afectar al sistema respiratorio o al cardiaco, por lo que el paciente con esta dolencia puede necesitar respiración asistida y soporte vital.
Además, estos trastornos son neurodegenerativos, progresivos y empeoran con el paso del tiempo, lo que hace que los pacientes con estas enfermedades tengan grandes dificultades en su vida diaria, son dependientes y sufren alguna discapacidad.
Hoy por hoy no existe un tratamiento favorable para detener estas enfermedades neuromusculares pero sí se pueden paliar los síntomas para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías y aumentar su esperanza de vida, de ahí la importancia de un diagnóstico lo más temprano posible.
Los pacientes que sufren este tipo de enfermedades deben acudir a diversos especialistas para llevar un seguimiento de las patologías, y tienen que someterse a múltiples pruebas diagnósticas. Por ello, para mejorar su abordaje es importante la puesta en marcha de unidades multidisciplinares como la que hemos puesto recientemente en marcha el Hospital Universitario Infanta Elena, perteneciente a la red pública sanitaria madrileña, donde se coordinan diferentes especialidades involucradas en estas enfermedades como Otorrinolaringología, Rehabilitación, Neumología, Endocrinología, Cuidados Paliativos y Neurología, Neurofisiología, Radiología y Genética.
Gracias a este trabajo en equipo los pacientes con ELA, atrofia muscular espinal, o miopatías generalizadas pueden citarse para su seguimiento y para hacerse todas las pruebas necesarias que soliciten los especialistas en el mínimo tiempo posible, incluso, a veces, en el mismo día, así se evitan desplazamientos al hospital.
Para estos enfermos, que poco a poco van teniendo menos movilidad y más dificultades que limitan su calidad de vida y les hacen más dependientes de otras personas, ya sean familiares o cuidadores, reducir el número de visitas al centro hospitalario es muy importante.
Además, esta dinámica multidisciplinar nos permite a los profesionales utilizar la información compartida para darles a nuestros pacientes un plus de calidad y eficiencia en la atención prestada.