"La crianza de un prematuro no es fácil". En estos términos se refiere Beth Farga, presidenta de la asociación Som Prematurs, al periplo que viven las familias con hijos nacidos antes de las 37 semanas de gestación. Problemas de neurodesarrollo, aprendizaje y lenguaje, hipoacusia –pérdida de audición– o patologías pulmonares son solo algunos de los riesgos que sumen a la familia en una angustia que dura años. Los afectados reivindican que se garanticen sus derechos, antes y después del parto.

En 2018, casi 3.700 de los 62.129 nacimientos registrados en Catalunya –el 7%– fueron prematuros, según el Institut d’Estadística de Catalunya (Idescat). Un porcentaje que se ha mantenido estable en los últimos años, seguramente por la evolución de la atención y los cuidados prenatales a las embarazadas, como indica Mònica Domingo, pediatra neonatóloga y coordinadora de la Unidad Neonatal del Hospital Parc Taulí de Sabadell, un centro de alta complejidad que atiende a embarazadas de todas las edades gestacionales. Es por eso que en él la cifra de bebés nacidos antes de tiempo alcanza el 16%. Domingo advierte de la importancia de prestar atención prenatal y postnatal en los hospitales, así como de que se cubran las necesidades de los bebés y sus familias cuando regresan a casa.

La pediatra apunta que en los últimos años se ha avanzado de manera significativa porque "existe una mayor conciencia" de las necesidades de los bebés prematuros. Las familias, sin embargo, opinan que todavía queda camino por recorrer y reivindican la igualdad de oportunidades entre los niños nacidos a término y los que han nacido antes de tiempo.

Som Prematurs se creó en 2015, en la Maternitat del Hospital Clínic de Barcelona. Es una entidad que se fundó a raíz de la experiencia personal de su presidenta. Tuvo un embarazo múltiple: sus dos hijas nacieron a las 27 semanas de gestación. Sobrevivieron al parto pero, un tiempo después, la mayor, Aina, sufrió una de las típicas enfermedades de la prematuridad, la enterocolitis necrotizante, una enfermedad grave producida por la inflamación del intestino grueso. Aunque la operaron de urgencia, Aina no tuvo la fortaleza suficiente y finalmente murió.

"Mientras mi hija moría en un hospital, yo me extraía leche materna para Jana, mi otra hija, ingresada en otro centro. En aquel momento, junto a mi marido, sentimos una sensación de soledad muy grande y decidimos que no queríamos que ninguna familia se sintiera tan sola como nosotros", recuerda Farga. Dos años después, la entidad daba el salto a otros hospitales catalanes con los que ha firmado convenios de colaboración. Y lo hacía no solo con el propósito de acompañar a las familias, sino también para avanzar en la investigación: el grupo cuenta con profesionales de varios ámbitos que atienden a bebés y niños prematuros. El Taulí cuenta con una voluntaria de la entidad. 

La llegada de un hijo antes de lo esperado rompe los esquemas de una maternidad idealizada. "No se está preparada para afrontar lo que comporta la prematuridad", advierte Farga. En primer lugar, porque acarrea un ingreso de larga duración cuando se detecta que el embarazo no va bien. "Puedes pasar hasta tres meses estirada en una cama y esto desestructura la organización familiar", explica. Estos partos también pueden comportar problemas de salud para las madres. "Nada de lo que me ocurrió estaba previsto, y te encuentras física y anímicamente frágil", explica Farga. A esta situación cabe añadir un entorno que "no acaba de entender lo que ha pasado". "Nadie se atreve a felicitarte, porque has tenido un hijo que se debate entre la vida y la muerte", añade. Estos recién nacidos pueden llegar a pasar más de cuatro meses ingresados en una UCI neonatal.

A ello hay que agregar que, mientras el bebé está ingresado, las familias viven en una silla junto a una incubadora. "Se tienen que creer que son padres a través de un vidrio. Y deben ser conscientes de que, en la medida en que puedan tocarlo y tener contacto con él, eso le beneficiará", detalla la presidenta de Som Prematurs. En ocasiones "son bebés tan pequeños que muchos padres sienten miedo de tocarlos, al verlos tan frágiles: hablamos de niños que caben en la palma de una mano". Otro reto es vencer la falta de información que conduce a la incomprensión social. La fundadora de la entidad destaca que "un prematuro no es sólo un niño que tiene que crecer. Es mucho más". Farga insiste: "Cuando llegas a casa con el bebé, es cuando empieza la carrera de fondo".

La coordinadora de Neonatología del Parc Taulí señala que, antes de nacer, estos bebés ya necesitan medicamentos y tratamientos preventivos que mejorarán su supervivencia una vez hayan nacido. Y recuerda que siempre se intenta que la prematuridad no sea tan precoz. Cita los antibióticos para tratar las infecciones de placenta –que pueden avanzar el parto–, el tratamiento con corticoides –para acelerar la maduración pulmonar del feto– y tratamientos neuroprotectores –para los grandes prematuros.

Una vez ya han nacido, Domingo cuenta que, además de proporcionar a los niños los tratamientos médicos, "en los últimos años se ha comprobado que es muy importante reducir los factores estresantes, como la luz o el sonido, y el control del dolor para mejorar su neurodesarrollo". La neonatóloga no olvida a las familias: "El ingreso implica un estrés psíquico para los padres, que se intenta combatir. Hay que empoderar a las familias, para que luego se hallen fuertes para cuidarles". Cuando reciben el alta, los niños son atendidos por varios especialistas, ya que los riesgos que corren son diversos: problemas de neurodesarrollo, problemas de lenguaje, discapacidades emocionales que requieren de un seguimiento a lo largo de varios años...

La respuesta de la Administración

Som Prematurs propicia que familias que han pasado por lo mismo se conozcan y reciban apoyo logístico. "Cuando el bebé está ingresado es preciso tramitar una baja especial para cuidarlo. Tampoco pueden ir a la guardería, porque están más predispuestos a contraer enfermedades, que pueden empeorar su pronóstico futuro, debido a que su sistema inmunitario está debilitado". La ley, además, permite a las madres de niños nacidos antes de la semana 31 que pesen menos de 1,5 kilos acogerse a una reducción de jornada retribuida.

"La prematuridad es muy reciente. Estamos salvando a niños que antes morían, y esto provoca que se haya corrido más que lo que la Administración puede asumir. Tenemos pacientes que no están siendo atendidos como deberían, en igualdad de condiciones respecto a un niño nacido a término", opina Farga. Por ello, la entidad plantea una línea de trabajo para que el Parlament elabore una ley que garantice los derechos de estos niños. Además, plantea seis iniciativas "imprescindibles" consensuadas por las asociaciones españolas de familias de hijos prematuros.

En este último caso, los afectados solicitan que todas las unidades neonatales permanezcan realmente abiertas las 24 horas del día, no sólo para las tomas. Insisten en la necesidad de poder acceder a los centros de desarrollo infantil y atención precoz (Cdiap); tener apoyo psicológico en las UCI para las familias; que haya un seguimiento unificado para todos los prematuros hasta los 6 años y revisiones periódicas en la adolescencia; escuelas de madres y padres, creadas con la ayuda de las asociaciones de prematuridad; y, finalmente, acceso flexible a la escolarización infantil con posibilidad de retención escolar.

EL PEQUEÑO PAU, UN LUCHADOR NATO

Pau nació en la semana 31 de gestación en la Maternitat del Clínic. Pesaba 1,5 kilos. Su madre, Tais, aún se pregunta qué pudo pasar para que el parto se le adelantara. La falta de respuestas ha hecho que a veces se sienta culpable. Tampoco quiere repetir una experiencia similar y por eso ha aparcado, de momento, la idea de tener un segundo hijo. "Tuve un embarazo fantástico y, de golpe, todo lo bonito se rompió, sin saber qué iba a pasar", recuerda. Pau estuvo en la UCI unos días y luego lo trasladaron a la incubadora. En total, 28 días de ingreso sin complicaciones.

"Íbamos al día. Fue una angustia constante hasta que ganó los dos kilos", recuerda Tais. Entonces llegó el día de abandonar el hospital. "Pasamos mucho miedo. Me hubiera llevado a casa todos los monitores que lo controlaban". Y confiesa que "el primer día y la primera noche" no durmió. Se los pasó mirándolo, "por si dejaba de respirar".

Tais reconoce que entonces empezó a ver la vida de otra forma: "Me había preocupado por comprarle ropa y cremas, por su habitación... Pero luego lo tuve un mes con un pañal; nada de lo que le había comprado sirvió. Y, cuando lo ves así, todo eso te da igual: sabes que lo importante son otras cosas". Pau, que está a punto de cumplir los 5 años, acudió al centro de desarrollo infantil y atención precoz nada más salir del centro hospitalario. "A nivel motriz, era hiperlaxo: no levantó la cabeza hasta los 7 meses y eso nos preocupaba mucho. Pensaba que no caminaría", dice Tais.

La familia tuvo que convivir con la incertidumbre: "A un prematuro le pueden ocurrir muchas cosas. Cuando nacen no sabes lo que puede pasar". Las pruebas en el hospital salían bien, pero Tais se angustiaba al regresar a casa: "Veía a hijos de amigas de su edad que se daban la vuelta solos o levantaban la cabeza, y él no lo hacía". La relación con otras madres de hijos prematuros la tranquilizaba: "Veía que a otros bebés les pasaba lo mismo. Hablar con alguien que te entiende ayuda mucho".

Los progresos fueron llegando y rebajando el grado de ansiedad de sus padres. "Cuando me preocupaba porque no hablaba, un día, de golpe, empezaba a hacerlo. Y así con todo". El pequeño aún no ha recibido el alta médica, ya que los controles de los niños prematuros se prolongan durante unos seis años. Su madre avanza que seguramente la obtendrá en breve. "Por suerte, ahora es un niño normal y valoro mucho tenerlo conmigo y que esté sano", dice emocionada. También recuerda con cariño a las enfermeras que atendían a Pau, con las que tejió un vínculo muy especial, "porque tienen un corazón impresionante".